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# Hope #

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Cinella

Free Account, Schlüchtern (Hessen)

# Hope #

Sie ist der ganze Stolz ihrer Eltern und wenn man ihr zuschaut, wie sie lacht, sich freut, sich mitteilt - dann vergisst man für eine gewisse Zeit welches Schicksal für alle Beteiligten dahintersteckt. Eine kleine Kämpferin wie sie im Buche steht.

Es war mir ein Herzensanliegen Euch diese Kleine vorzustellen. Danke auch an deren Mutter die mir/uns eine kleine Beschreibung zum Krankheitsbild gemacht hat und mir erlaubt hat ein paar Fotos zu machen.

Du hast meinen allergrößten Respekt, für diese Lebensaufgabe und wie Du Dich gemeinsam mit Deinem Sonnenschein, der Herausforderung stellst.

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Unsere 5 Jahre alte Tochter leidet seit ihrem 5. Lebensmonat an einer Mitochondriopathie, Komplex-1-Defekt.

Diese Stoffwechselerkrankung ist erblich bedingt und wurde durch einen äußeren Einfluss ausgelöst.

Dieser Komplex-1-Defekt geht durch ein Energiedefizit einher, welches sich unter anderem im Gehin durch Epilepsie, in der Skelettmuskulatur durch Hypotonie (Muskelschwäche) und Veränderungen der Herzmuskulatur (hypertrophe Kardiomyopathie) zeigt. Unsere Tochter ist des weiteren stark entwicklungsverzögert und untergewichtig.

Durch kontinuierliche Förderung, Pflege und Betreuung, intensive medizinische Betreuung durch die Ärzte, Integration in den Kindergarten, Behandlung durch Physiotherapie, Logopädie und therapeutischen Reiten, hat die Lebensqualität stark zugenommen.

Die Mitochondriopathie ist unheilbar und die Lebenserwartung gering.

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Comments 22

brosi13 18/05/2011 14:13
Die allerbesten Wünsche für Kind und Eltern!!
Da gehört Kraft dazu diesen Lebensweg zu begleiten!
...und viel positives Denken!!
LG brosi
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KooKoo 16/08/2010 22:49
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| Limited Art | Photography | 09/08/2010 13:26
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Jörg Ossenbühl 01/09/2009 3:55
da erkennt man erst wieviel Glück einem selbst beschert wurde, gesunde Kinder zu haben.
Meinen Respekt an die fürsorglichen und starken Eltern des Mädchens.

vg jörg
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ilona enz 03/04/2009 22:09
Es ist eine herzzerreissende Geschichte..... Ich wünsche viel Kraft für deine Freundin und das diese hübsches Mädchen keine Schmerzen hat.....
Wie nichtig sind auf einmal unsere Sorgen......Lg llona
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-s t e p h a n i e- 03/04/2009 20:58
bild und text gehen unter die haut! wunderschönes bild .das bild spricht bände, wie liebevoll ihre mutter mit ihr umgeht, berührt mich sehr. die kleine hat wunderschöne augen.

alles liebe für die beiden.

lg, steffi
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Anorfael 09/06/2008 22:53
Viele Menschen wollen ja von sowas nichts wissen. Ich finde allerdings, dass man nur dann das Leben richtig schätzen lernt, wenn einem bewusst wird, dass das Leben ein Geschenk ist. Nur so ist man in der Lage, jeden Tag voll zu genießen und jede Sekunde wahrzunehmen, als wäre es die letzte. Geschichten wie diese berühren mich tief. Das Bild ist wundervoll!
LG
Barbara
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Linda Schrewe 30/05/2008 11:51
Das tut mir sehr leid für das Mädchen. Trotzdem hast du ein sehr schönes Bild "gezaubert", es zeigt die Nähe zwischen Mama und Tochter. Dazu noch der Spruch und der auch rührende Text. Schön, dass es Menschen wie dich gibt, die soetwas trauriges doch noch irgendwie schön festhalten.
Liebe Grüße
Linda
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Alegria de vivir 27/05/2008 10:12
Eine unwarscheinlich traurige Geschichte.
Wünsche der Familie viel Kraft und noch viele wundervolle Jahre zusammen.
Eine wunderschöne, süße Tochter habt ihr da.

Alles Liebe, auch dir liebe Tanja...
Vivian
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Cleo Matis 26/05/2008 20:49
Beeindruckende Aufnahme und eine wirklich bewundernswerte Haltung der Eltern, denn so einem Schicksal kann man nur mit viel Liebe, Zuwendung, Geduld und sehr viel Hoffnung begegnen. Nach dem Bild kann man nicht einfach weiterklicken - es bleibt und das ist gut so.
Liebe Grüsse
Cleo
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Jürgen Frisch 25/05/2008 21:47
schließe mich an und wünsche alles gute !
gruß

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1 Sinn(e)bild 25/05/2008 21:22
Absolut zustimme!!!
lg
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Holger G. Mx 25/05/2008 20:53
Wenn so viel Einsatz und HIngabe "belohnt" wird und sei es nur mit einer lebensfreudigen, liebevollen Geste dann ist das wohl wirklicher Reichtum.

Und ne besonders Hübsche scheint die Kleine auch zu sein :-)

Ich wünsche den beiden viel Kraft und Liebe sich gegen alle unüberwindbar erscheinenden Berge, negativen Prognosen zu stellen und die positiven Seiten des Daseins zu genießen.

Holger
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Viktor-Roman 25/05/2008 18:44
Wunderschöne und gefühlvolle Präsentation ...... Richtig beeindruckend, gefällt mir sehr !
Viele Grüße aus Mainz
Viktor-Roman
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Frank D. 25/05/2008 17:48
ufff das muss man erstmal verdauen. Mein tiefstes Mitgefühl.Ich wünsch der kleinen alles alles liebe und Gute.
LG
Frank
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