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Es hat geklappt! Mariusz hat ein neues Herz bekommen!
Und das ist schon Geschichte....
Wenn man sich mit Mariusz unterhält, gewinnt man den Eindruck, dass er ein Erwachsener mit vielen Erfahrungen ist, aber er ist erst neun.
Schaut man in seine Augen, hat man das Gefühl dort spiegelt sich die ganze Welt wieder. Unendlich traurig und müde ist sein Blick.
Er ist so liebenswert und sanft, so klein und zerbrechlich. Man möchte ihn trösten, ihm Hoffnung und Kraft geben,
einen Teil von seinem Leid auf sich nehmen.Unmöglich.
Mariusz kommt aus Polen. Wie jedes Kind in seinem Alter hat er Träume. Er liebt Fußball und möchte so gern ein Fußballspieler werden.
Doch Mariusz ist sehr krank und kann seinen Traum nicht verwirklichen. Er leidet an Mukoviszidose, dilatative Kardiomyopathie, Dystrophie, ventrikuläre Extrasystolie und Mitralklappeninsuffizienz I°-II°: Die dilatative Kardiomyopathie ist eine Erkrankung des Herzmuskels, bei der es zu einer Minderversorgung des Organismus kommt und zu ähnlichen Krankheitszeichen wie bei einer Herzschwäche. Am 18. April 2009 wurde Mariusz in einem sehr kritischen Zustand nach Deutschland gebracht. Zwei Tage später wurde er in dem Kinderherzzentrum Gießen operiert. Er bekam einen biventrikulären Herzschrittmacher mit Defibrillator sowie ein pulmonales Banding eingesetzt. Dieser Eingriff verbessert die Pumpfunktion und verlängert sein Leben was ihm hoffentlich die Chance gibt, bis zur Herztransplantation durchzuhalten. Damit Mariusz leben kann, muss er eine Herztransplantation bekommen. Diese soll auch in Gießen stattfinden. Die Kosten einer Herztransplantation im Kinderherzzentrum Gießen belaufen sich auf 60.000 Euro. Dazu kommen noch die Kosten für die Medikamente und Nachuntersuchungen - jährlich ca. 15.000 Euro. Die Kosten der Herztransplantation mit Vor-und Nachbehandlung kann sich auf 250.000 Euro belaufen. Eine Herztransplantation in Polen ist leider nicht möglich. Zum einen, weil Organspenden bisher sehr selten statt finden und zum anderen, weil Kinder mit Mukoviszidose in Polen wegen mangelnder Erfahrung nicht operiert werden.
das tut mir unendlich leid-ich wünsche dem kleinen mariusz ganz viel kraft...und alles was im ein lächeln ins gesicht zaubern kann.
ich finde das bemerkenswert und toll was du hier machst-wie du dich einsetzt.
Wenn man hier schreibt, man kann mit den Eltern fühlen, so ist das, was man mitfühlt, eher wie die Spitze von einem Eisberg. Was diese Eltern tatsächlich mitmachen und durchmachen, kann man, glaube ich, gar nicht erfühlen. Mein kleiner Neffe ist letztes Jahr Anfang September an Leukämie erkrankt. Von daher weiß ich, was man wirklich fühlt und was man durchmacht, wenn man von solch einem Schicksal betroffen ist.
Ich wünsche diesem Jungen auf deinem Bild alles nur erdenklich Gute und seinen Eltern die Kraft, hiermit fertig zu werden. Du kannst mir, wenn du möchtest, auch die Kontodaten zuschicken.
wir haben uns ja schon darüber persönlich ausgetauscht. Ich werde das Foto in meinem Profil verlinken und hoffe und bete, das ihr rechtzeitig das Geld für die OP zusammenbekommt.
Abgesehen davon ist das Foto besonders berührend. Ich mag diese wunderschönen wenn auch traurigen Augen.
Hallo Marta, ich hatte Dir gestern als Erste geschrieben und schwupps war das Bild weg. Ja es hat mich sehr traurig gemacht und mein eigenes Schicksal ist klein dagegen. Alles Gute für Mariusz
und berichte mal weiter und hoffentlich gute Nachrichten. LG Nana-Ellen
Das Bild mit der traurigen Hintergrundgeschichte berührt mich tief.... seine Augen... emotionaler kann man ihn wohl kaum portraitieren.
Auch ohne sein Schicksal zu lesen spricht das Bild für sich. Es zeigt deinen sensiblen Umgang mit der Kamera.
Stark, wie du dich für ihn einsetzt!
lg von Heike
ich finde es sehr ehrenwert was du hier tust.....aber es wohl ohne erfolg sein!!!
die transplantationeignung bei dem kind ist mehr als schlecht und mit hoher wahrscheinlichkeit ist ein langfristiger transplantationserfolg nicht gegeben.
kein transplantationzentrum das ich kenne würde dem kind ein herz geben......auch nicht wenn 150000 zusammen kommen, was die regelkosten deckt. dafür sind die organe zu selten, um es solch schwer chronisch kranken kind zu geben.
tut mir leid wenn ich so direkt bin, denn dein bemühen finde ich toll.
aber du wirst den betrag von 150000 in der zeit nicht zusammen bekommen......und wenn wird nichts passieren :-(
schenkt dem kind die zeit die im bleibt mit viel liebe.....
@Sven
danke für deine ehrliche Meinung. Natürlich ist es schwer ein Herz für so einen kleinen Junge zu finden. Aber das ist möglich.
In der Stiftung in der ich arbeite konnten wir in diesem Jahr schon zwei sehr kranken Kindern helfen. Ein Junge hat ein neues Herz bekommen, ein Mädchen erholt sich gerade von der Lungentransplantation. Für jedes Kind brauchten wir genauso viel Geld wie für das Herz von Mariusz. Also wie du siehst ist alles möglich, wenn die Menschen helfen wollen.
In Gießen in der Klinik wo Mariusz ist, werden jährlich 10 Herzen transplantiert. Die Ärzte geben uns eine Chance, deshalb haben sie ihn auch operiert. Deshalb haben sie uns gesagt, wir sollten Mariusz nach Gießen bringen. Sein Arzt ist im Kontakt mit einer sehr guten Kinderklinik in Wien, in der Mariusz auch schon behandelt wurde. Sowohl die Klinik in Wien als auch die Klinik in Gießen wollen für Mariusz ein neues Herz suchen. Sie haben ihm eine Chance gegeben, denn sie glauben, dass er das schafft. Das gibt Hoffnung. Und Hoffnung gibt Kraft.
Mariusz Herz erholt sich sehr schön von der OP. Die Ärzte sprechen von einem Wunder, denn sein Zustand war noch vor einem Monat sehr kritisch. Wenn das so bleibt, können wir die Transplantation sogar um zwei Jahre verschieben. Je später desto besser für Mariusz.
Sein Arzt ist ehrlich zu uns. Am Anfang glaubte er nicht, dass Mariusz die OP überlebt. Das war uns bewusst. Gestern sagte er zu mir, dass er mit Mariusz Zustand sehr zufrieden ist. Sein Herz ist stark.
Mariusz hat us allen bewiesen, dass er einen sehr starken Lebenswille hat...und so lange er kämpft und leben will, werden wir ihn nicht aufgeben.
Ich finde es ganz ganz toll dass du das machst Marta.
Dein Lebensmut und deine Kraft und deine Hilfsbereitschaft bewundere ich.
Ich bete für den Jungen, dass alles gut ausgeht.
Ich hab in meinem Kreis ein Massenmail verschickt, vielleicht können das ja die Leute, die die Kontonummer bekommen haben, auch tun. Und natürlich spenden. Mit dem DotPay war das wirklich sehr einfach.
Aber es wäre auch gut, noch stark in die Masse zu gehen, einen größeren Verteiler zu finden (über die Massenmedien?), dann kommt das Geld bestimmt zusammen.
Liebe Grüße
Sabine
Sie sollten sich mal im Deutschen Herzzentrum Berlin melden, oder besser noch vom behandelnden Arzt dorthin überweisen lassen. Meines Wissens haben die dort einen Spendenpool für derartige Fälle...
Die negative Meinung von Sven Korejtko kann ich absolut nicht teilen und ich finde sie ärgerlich! Im Herzzentrum, wo ich arbeite, wurden schon viele Mucoviszidosepatienten transplantiert, meist handelte es dabei um eine LungenTX, oft auch Herz-Lunge kombiniert. Es ist ein harter Weg und man wird auch nicht uralt - aber es ist nicht aussichtslos.
Wenn Du magst, schick auch mir die Kontonummer...
Ganz viel Glück dem Kleinen!
Grüße aus Berlin Kerstin
@Kerstin: danke für die Info. Wir sind im Kontakt mit dem Herzzentrum Berlin. Die Ärzte aus Wien haben uns aber nach Gießen geschickt und nachdem Mariusz dort operiert wurde, wollen sie, dass die Herztransplantation in Gießen stattfindet.
Ich schicke dir eine Fmail mit Kontodaten.
Nochmal zu Mariusz Gesundheitszustand:
Mariusz hat zwar Mukoviszidose, aber seine Lungen sind für sein Alter in einem sehr guten Zustand. Wenn man ihn sieht, merkt man nicht, dass er so krank ist...er hustet nicht mal. Mit eiem neuen Herz hat er wirklich gute Prognosen...natürlich ist es uns auch bewusst, dass er eines Tages wahrscheinlich neue Lungen brauchen wird. Eine Herz-Lunge Transplantation wäre für Mariusz das Beste. Das ist nur leider in seinem Fall nicht möglich, weil seine Lungen zu gut sind. Ausserdem kann man neue Lungen erst dann bekommen, wenn man mind. 15 Jahre alt ist. (So ist das zumindest in Polen) Das heisst wir müssten 5 Jahre warten und hoffen, dass seine Lungen bis dann "kaputt" sind. Das Problem ist, dass er mit seinem Herz keine 5 Jahre warten kann. Ein Glück im Unglück....
Momentan ist sein Leben nur aus kardiologischer Seite gefährdet. Und darum müssen wir uns zuerst kümmern...
wir haben bei uns in der anästhesie darüber gesprochen, gerade weil wir (zum glück selten) organentnahmen haben. wir waren uns alle einig, dass ein patient mit zystischer fibrose nicht auf ein organ warten kann........was furchtbar für alle ist.
denn die häufige infektionsrate der atemwegsorgane ist oftmals auch nah an der pneumonie und daher für transplantierte patienten der supergau.
jetzt scheint das kind eine sehr schwache form der cf zu haben und somit frei von bronchiektasen und anderer pathologischen veränderungen der lungen.
das war ja so nicht genau zu erahnen.
daher freut es mich, dass die prognose bei einer möglichen transplantation doch höher ist, als meine kollegen und ich es dachten!
Hallo Marta,
bitte sende mir auch per FM die Konto-Nr. zu.
Ich habe das Bild ebenfalls verlinkt, die Hoffnung stirbt zuletzt ...!
alles Gute, Grüße, Marlis
3 2 1 verlinkt!
Ich brauch noch ne Kontonummer.
Wie wird das Thema von der FC aufgefasst?
Hast Du Rückendeckung?
Vielleicht kann man ja eine Rubrik öffnen in der User ihre Bilder für diesen guten Zweck zu einer art Versteigerung anbieten?
Ich bin gerade durch Zufall - durch eine Verlinkung im Profil - auf dich gestoßen und habe es soeben an etliche weiter geleitet ! Du siehst, verlinken im Profil bringt ne Menge, habe es auch schon in meinem Profil :-)
Bitte schicke mir auch die Spenden Nr. !!!
Ich wünschte ich könnte mehr tun !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
lg Steffi
Eine sehr schöne Aktion, die Du hier organisierst, meinen Respekt. Ich wünsche Dir und vor allen Dingen Mariusz viel Glück.
Schade, dass es in unserer Gesellschaft immer nur ums Geld geht. :(
Wäre es der Sohn von Becker, Graf, Bohlen oder wie auch immer, würde er schon lange mit einem gesunden Herzen Fußball spielen.
lgnorbert
ein Schuss .. sehr tiefen Leiden eine unglückliche Zutat .. nn, dass ein Kind verdient .. Ich möchte mir ein großes Lächeln ... hallo ... Grüße....salvo.
Man kann / muß sich also einen Platz auf der Transplantationswarteliste erkaufen? Ist das nicht ein Widerspruch zu z.B. $17 des Transplantationsgesetzes?
Ich würde mich gerne irren, bin aber skeptisch, was die Rechtmäßigkeit dieses Aufrufs angeht!
Man kann von Glück reden das es uns so gut geht im Gegensatz zu dem kleinen und ich würde heulen wenn meinem Sohn es so ergehen würde tolle Sache von Dir daher bitte auch ich um die Kontonummer
Ich bin nun leider auch erst jetzt hier auf diese Seite gestoßen....und würde dem Kleinen auch helfen....
eine sehr bewegendes Schicksal...
Liebe Grüße und viel Erfolg für das junge Leben
Karlchen
Man darf die Hoffnung niemals aufgeben.
Ich wünsche Mariusz viel Glück.
Das Foto habe ich im Profil verlinkt.
Bitte schicke mir auch eine FM mit den Daten.
GLG Manuel
Bitte ebenfalls um eine FM mit den Daten!
Mir tut sowas auch immer sehr leid! Klar kann nicht jedem geholfen werden, aber wenn man Namen und Fakten kennt ist es viel leichter!
Ganz viel Erfolg und Kraft und halte uns auf dem Laufenden! Ich versuche es auch zu verlinken!
LG
Tanja
wieder ein Schicksal, das mich berührt.
Was habe ich gesagt, aber es haben es sogar hier in der FC nicht alle begriffen. lies unten bei den Anmerkungen.
Liebe Grüsse .
Juan-
Das das Leben, welches eigentlich so wunderbar ist, doch manchmal vom schnöden Geld abhängig gemacht wird...unbegreiflich...traurig. Ich wünsche dem Kleinen viel Kraft!
bin tief berührt und werde für den kleinen tapferen mariusz beten und nachträglich eine kerze dabei anzünden,es ist so traurig,dass so viel geld nötig ist um zu helfen,werd versuchen das bild zu verlinken.......lg. barbara.
Puh, ich hab 'ne Gänsehaut. Schlimm, dass das Leben des kleinen Jungen von dem Goodwill anderer Menschen abhängig ist. Ich hoffe, du hast hier Erfolg.
Schickst du mir bitte auch die Bankdaten?
Und meinen großen Respekt für deinen Einsatz hier. Ich werd das Bild auch verlinken.
bitte lesen, dann vesteht ihr wieso es von mir für die Galerie vorgeschlagen wurde, es müssen soviele Leute wie möglich sehen und vorallem richtig hinschauen. Marta du machst es richtig, ich drücke euch die Daumen!!!
Ich gebe hier ein Skip, da ich dieses Schicksal des Jungen nicht als Grund für eine Galerie vermarkten möchte!
@Bieder Nadine.
Wende Dich an den fc support, so verkehrt sind die garnicht, wie ich selbst feststellen konnte.
Bitte die doch um 2 Std. Startseite der fc, um das Bild, das Anliegen zu publizieren.
Wäre so mein Tip!
Ein herzergreifendes Foto, wie kann da einer schreiben, Mitleids-Pros wären "wiederlich"! Wer das nicht einmal richtig schreiben kann und solchen Mist von sich gibt, tut mir auch höchstens leid!
Ganz großesPROOOOOOOO!!!!!!
Und viel Glück für Mariusz!
Hoffentlich macht Dein Foto auch auf viele menschliche Schicksale in unserem Land aufmerksam! Auch hier gibt es viele tragische Schicksale. Deine Aktion unterstütze ich mit PRO. Viele Grüße und viel Glück wünscht Dir Sonja.
mein P R O habt Ihr, da ich die ganze Geschichte verfolgt habe kann ich hier nur kopfschüttelnd manche
Anmerkung lesen. Alles Gute kleiner, tapferer Mann.
Die Galerie ist mir völlig egal.
Für mich zählt die Idee und deshalb schick mir bitte auch die Kontonummer. Ich kann nicht viel spenden aber möchte einen kleinen Beitrag leisten. Und außerdem drück ich ganz doll die Daumen für den Kleinen.
Viele Grüße Julia
ich bewundere dein Engagement. Bitte sende mir die Konto Daten, mit Iban und Bic für Auslandstransfer, wird zwar etwas dauern aber auch wir wollen mithelfen dem kleinen eine Zukunft zu ermöglichen.
Auch ich habe das Bild verlinkt.
Kompliment an dich
LG Petra
Ich möchte dem Jungen helfen, ein erwachsener Mann
werden zu dürfen.
Bitte schicke mir die Kontodaten.
Viel Liebe, Kraft und Hoffnung wünsche ich ihm und Dir.Renate
das ist sehr traurig aber das schreiben darüber hilft nicht wirklich weiter sondern handeln ist angesagt. Ich möchte mich kurz fassen . Denke so wenn ich jemanden helfen kann , dann mache ich das sehr gerne vielleicht bekomme ich auch mal hilfe wenn ich sie benötige . Das aber geht nur wenn ich es auch getan habe .
Bitte schreibe mich mal an würde mir sehr viel bedeuten .
glg.pit
Liebe Marta,
auch ich habe das Foto von Mariusz verlinkt - unabhängig davon, dass das Bild sehr audrucksstark ist.
Jetzt sollten wir FC-ler aber anstatt Bilder hochzuladen, zu kommentieren ... zunächst zur Tat schreiten ...
Oder???
Bitte teile mir das Spendenkonto mit.
Liebe Grüße
Rolf
Hallo Sylwia,
ich habe die halbe Nacht vor Schmerzen nicht geschlafen. meine Beine tun unendlich weh, aber :-) ich bin schon groß und kann damit umgehen ;-) Nach vier Hüft OP`s und vielen anderen Operationen sind Schmerzen dein täglicher begleiter. Nachdem ich einige Schmerzmittel genommen habe bin ich eingeschlafen. Um 4 Uhr wurde ich wach weil ich eine Allergie gegen die Medikamente habe. Ich bin voll mit Pustel und sehe aus wie ein Lebrakanker, meine Haut ist voller Blasen und Pustel, scheiße. Ich habe versucht nicht zu kratzen weil es unendlich juckt, aber das geht nicht.
Um mich zu beschäftigen habe ich ein Bild bearbeit was ich auch gleich in FC einstellen werde.
Angetrieben von Deiner Kunst habe ich mir ganz oft Deine Bilder angeschaut und mich gefragt wie geht sowas :-)? Dabei ist mir Dein kleiner Freund aufgefallen
und es macht mich sehr traurig das es N U R am Geld liegt damit dieser Junge Hilfe kekommt. Wir habe alle ein Dach über dem Kopf und wir können Essen und Trinken. Alle in FC haben Cam`s die sehr teuer sind und viele haben eigene Kinder. Jedoch wissen die wenigsten, dass selbst in Deutschland Menschen sterben weil sie kein Geld für eine Operation haben. Ich denke das es doch möglich sein muß diesem Kind zu helfen und ich mache ganz klar mit. Weil ich weiß das es Hundert Menschen im FC gibt denen es egal ist ob dieser Junge überlebt, ersetzte ich diese :-)
Ganz liebe Grüße
Josch
& weil es mich auch berührt, kommt er auf mein Profil! Und ich werd mal die Admins fragen, ob sie dieses Bild nicht auf die Starteseite machen können..
@Satyr: gibt es in so einem Fall ein Unterschied zwischen einem deutschen und einem polnischen Kind? Für mich nicht. Beide kämpfen ums Leben.
@reload09: solche Anmerkungen finde ich einfach nur traurig. Es ist keine spam(spende)mail. http://mariuszstepniak.pl/
Ich möchte ebenso einen Beitrag leisten - habe das Bild in meinem Profil verankert, aber die Kontodaten sollten auch dabei sein. Bitte schicke sie mir per email.
Man gibt so viel Geld für unsinnige Dinge aus, wenn alle zusammen einen kleinen Betrag überweisen, kommt Großes zustande. Ich wünsche dem kleinen Prinzen viel Glück und weiterhin Kraft und Ausdauer, das alles durchzustehen. Ein großes Dankeschön gilt euch, die ihr euch so engagiert. Klasse!!!!!
Einen lieben Gruß
Anne
Mein ältester Sohn musste sich mit 9 Monaten auch einmal einer Herz OP unterziehen. Ich war froh dass wir ein Gesundheitssystem hatten, welches dies ermöglichte.
Werde das Bild/ den Aufruf verlinken und bitte schickt mir die Kontoverbindung.
Geht es hier um eine Abstimmung für die Galerie
oder um die Gesundheit und das Leben eines Jungen?
Diese Plus- und Minuszeichen machen mich wütend.
Im Übrigen vermisse ich meine damalige Anmerkung.
VG. wolly-boy
Hallo liebe Marta ,auch ich bitte um Hilfe fuer den kleinen Mauriusz.Nehme das Bild mit nach Italien in den Fc
und zeige es in meinem Profil.
Druecke ganz fest die Daumen !!!!!!!!!!!!
Viel Glueck !!!!
Herzlich Ross aus Italy
Bieder Nadine , 16.07.2009 at 17:49h
bitte lesen, dann vesteht ihr wieso es von mir für die Galerie vorgeschlagen wurde, es müssen soviele Leute wie möglich sehen und vorallem richtig hinschauen. Marta du machst es richtig, ich drücke euch die Daumen!!!